用Youtube写死亡日记是一种什么体验？

“我录这段视频录了好几遍了，但我...我真的不知道该说什么。”

15岁的Sophia Gall不幸罹患了癌症。但这份事实不会给我们带来多少冲击，因为从她失去头发的脑袋和她发布的视频的标题——

“我的癌症比之前更糟糕了”，我们就已经知道了。

真正让人心中一恸的，是“能做的，我都做了，我尽力了。”

Gall在YouTube个人频道发布的一条8分钟短视频中这样说道。自2017年5月发布以来，那条视频已有了过百万的浏览量。

如果没有癌症，这位拥有矢车菊般蓝色眼睛的澳大利亚少女，或许也会是一个如阳光般明媚温暖，热情洋溢的女孩。

然而现在，带着一顶针织毛线帽，坐在粉红色的床上，她默默地在摄像机前啜泣着。

从2015年6月开始，Gall就一直在与一种罕见的骨癌作斗争。她一度觉得自己在好转了，但她最近的扫描结果却并不理想。

癌症已经扩散到了她的腿上。医生说化疗和放射疗法都太过激进，她的身体已经无法负担。

“现在啊，我只想给自己放个长假，逛遍世界，尽可能的享受我余下的人生，”

她对着镜头说到这儿，带着小雀斑的脸顿时黯淡下来，满是沮丧，“因为我也不知道，留给我的时间还有多久。”

早在她刚确诊数月时，Gall就开始在Youtube平台上传记录她患癌生活的视频了。

在此后的两年里，她收获了超过14万5千名忠实粉丝。他们涌向那些令人心碎的视频，通过评论告诉Gall她是多么勇敢，给她留言让她继续加油。

Gall之后四周发布的内容就活泼轻松多了：她在埃菲尔铁塔上放声尖叫，在纽约城里开心狂买。

类似让人羡慕嫉妒的旅行视频在YouTube上数不胜数，但Gall的视频却不同——这个镜头前面的女孩，正在死亡。

这是我们所在的这个以社交媒体为中心的时代所独有的现象——连癌症，都能成为被观看的内容。

从去医院就诊、确诊到最终可能收到非常糟糕的消息，越来越多的年轻视频博主选择使用YouTube来记录他们罹患严重疾病的全过程。

而无疑，在这个群体中，最著名的代表就是Talia Joy Castellano。

她是一个活泼可爱的YouTube美妆博主，2013年，在距她十四岁生日仅有一个月的时候，不幸死于癌症。在她短短两年的YouTube生涯中，Castellano获得了140万粉丝的关注。

他们见证了她同神经母细胞瘤的（一种进行性神经系统肿瘤）抗争，同时也被她生动的化妆教程和早熟的幽默感深深吸引。

“这超越了电视真人秀节目。这是真的、现实生活，带着真实的生与死的温度。”

来自Maryland的社工治疗师、心理健康专家Scott Dehorty这样评价。

这是我们所在的这个以社交媒体为中心的时代所独有的现象——连癌症，都能成为被观看的内容。

而你，甚至会隔着屏幕，对着一个从未真实见过的对象经历喜爱、失去，哀痛等种种情绪起伏。

Castellano最早开设个人频道时，其实并无意成为一个“癌症视频博主”，她只想做美妆。

随着她被确诊患癌，家中一位亲友决定教她用色彩缤纷的眼影和口红来修饰容颜，帮她分散注意力。自那时起，她开始迷上了各色化妆教程。

“最终，她想，‘你知道吗？我觉得我也能化得挺好看的，她们会的我都会！’” Castellano的妈妈Desirée这样回忆道。

2011年，这个十几岁的稚嫩女孩儿开始上传她自己的欢乐的美妆教程，也搬运一些别的博主的视频。

她就在家，用她的笔记本电脑拍摄、编辑。随着播放量的走高，Castellano开始崭露头角。

观众针对她个人的好奇也随之而来—— 例如，她为什么没有头发？这时，她决定和观众说说她的病。

“她开始通过她的视频来提高人们对儿童癌症的认识，随后，她的个人频道就迅速蹿红了。”她23岁的姐姐Mattia回忆着。

2012年，Castellano因为她在儿童癌症宣传上的影响力受邀参加了艾伦秀（Ellen DeGeneres Show，美国CBS电视台的一档热门脱口秀节目）。同年，她被一家化妆品公司任为名誉封面女孩。

“每天早上，我在医院病床上醒来，却无事可做，基本全天都泡在YouTube上看别人的视频，“Gall说起她开设个人频道的原动力。

“最后我就想，为什么我不自己做这些视频呢？感觉也不是太难的样子。”

“当你看到比自己过得更艰难的人还在竭力奋斗的时候，你就更能看淡自己面前的苦难。”

2015年，在高中入学前的那个夏天Mary Dalton被诊断出患有尤因氏肉瘤，这是一种罕见的儿童骨癌。当年晚些时候，她开始上传视频记录她的病程。

“我一直都很喜欢玩儿YouTube。因为生病，我也没有什么其他方法可以与人接触，整个人就非常孤独。”她解释道，并表示她也是受Talia Castellano的启发。

拍摄和编辑视频很快成了Dalton在艰难的治疗期间里富有成效的活动和乐趣。“做视频成了我的日常，” 这位现年17岁的女孩说道。“挺治愈的。”

Racheli Alkobey，从她确诊的当天，就开拍了她的第一个YouTube视频。

那是2015年，她大四。在查明自己患上了霍奇金氏淋巴瘤（一种淋巴细胞癌变的病症）之后，她当即就想把自己的经历发到网上。

“我马上掏出了手机。”她回忆道。在Alkobey第一个癌症视频开篇镜头里，霓虹灯照在她的脸上，身后隆隆地传来一首欢快的流行歌。

“我和朋友打保龄球来着......今天，我发现我患了霍奇金氏淋巴瘤，”她面对镜头，脸上的笑容透出几分迷茫与紧张。“我有点儿震惊，不过我有好多超好的朋友陪我呢。”视

频的余下部分，是Alkobey和她朋友们一起出去的片段剪辑。比如开始新的生食餐啊，开车到机场赶飞机与血液学家见面啊等等。

这个名为“癌症确诊后的日子“的视频以Alkobey与她最好的朋友在床上依偎在一起的影像作为结尾。“一切都会好起来的。”她带着满怀希望的笑容说道。

在发布这条儿视频伊始，Alkobey将YouTube视为让她的朋友和家人了解她健康状况的便捷方式;

如果幸运，那她还希望她的视频能够被其他患有癌症的年轻人看到，给他们带去稍许安慰。

然而，不久之后，Alkobey的视频、Dalton的视频、Gall的视频，对她们的订阅者的意义、对她们自己的意义或许会比她们原本想象的大得多。

当被问及为什么一群陌生人会被一个身患绝症的孩子的故事所吸引时，Castellano的姐姐Mattia说，“Talia给了人们希望。

任是谁看到这个挣扎在死亡边缘的小女孩有这样一种积极的态度，都会被打动。

从与癌症斗争的病友、临床抑郁症患者到难过失恋分手的普通人，人们纷纷给Castellano留言，让她知道她对他们的帮助有多大。

Dalton察觉到，看她的视频似乎让观众对自己的生活感觉更好了。

她说：“当你看到比自己过得更艰难的人还在竭力奋斗的时候，你就更能看淡自己面前的苦难，从困境中顺利走出去了。”

这种看问题的视角对观众来说是有帮助的，甚至是必要的。

“很多女孩都会担心自己哪天出门头发看起来乱糟糟的，不如意的事儿一件接着一件，”

明尼苏达州Gustavus Adolphus学院的行为健康专家，教授Peg O'Connor博士说，“但是因为刘海儿太长了不如意还是因为大把大把脱发了不如意，还是有很大区别的。”

伴随确诊癌症后的一系列纷乱而来的是一种无法言喻的失控感。就好像你的生活，完全是随机发生的一样，你什么也控制不了。

给粉丝带去积极的力量，对他们的生活产生积极影响，则让这种随机也变得多少有了点意义。

Alkobey说：“这给了我安慰，让我觉得我遭受的那些并不是无谓的痛苦。”

平等赋权最简单的表达方式是将自己的故事掌握在自己手中。对那些仍是未成年人的患者来说，他们并不能自己决定如何处置自己的身体。

而制作视频则可以看作是他们拿回一部分控制权的方式。正如Dalton说的那样：

“即使发生了那么多糟糕的事情，有了YouTube这个平台，我也可以将这些可怕的东西拍进视频，变成艺术。

我可以用我自己的方式与人分享这一切。这能帮助我应对病症。”

Dalton使用专业数码单反相机拍摄，镜头应用跳跃剪辑、特写等多种手法，配乐和旁白也都精心制作。

她制作的片子有一种艺术性——带着某种意图。如Dalton这样用心创作出的视频能让创作者获得“自由意志与能动力量”，O'Connor博士观察道。

观众看到的是一个成熟的个体，而不是一个卧床不起的人。

“这些视频中的年轻人是以有趣，体贴，典型的青少年形象呈献给大众的，她们和其他那些健康的孩子别无二致，也有着类似的成长的烦恼。”她说。

Claire Wineland，20岁，患有囊性纤维化（缩写CF，一种遗传疾病）。

她在洛杉矶独自生活，经济上自给自足，并运营着一家属于她自己的致力于帮助CF家庭的基金会，Claire's Place。Wineland想向她的粉丝传递一个观点。

她说：“你可能不会把生病的人当成用自己活着的经验好好做事的有活力的人去看待。

但，我是得了绝症，那又怎么样？难道这就意味着我的生活不能有任何意义了嘛？

病友们，你们一定要认识到这一点：你不应该干坐在哪儿等着枯萎，你还有更多的可能！”

当然，林子大了什么鸟儿都有。在互联网框架下，无论你的病有多重，无论你的遭遇有多么值得同情，负面评论都不可避免。

虽然大多数评论都充满正能量，但这些女孩儿也确实受到过仇恨言论的攻击。

Gall记得有一条评论居然说她装病博同情赚眼球，警察怎么还没把她抓起来。“我倒希望这病真是我装的呢。”她说。

加拿大化妆师Raigda Jeha是一个胃癌晚期患者。在2015年确诊时，医生说她只有三个月的存活时间。

那之后，她一直身心并治的全面管理着自己的疾病，同时创作了一系列讲述自己如何积极与病魔抗争的视频。

就在她发布第一个视频后，一个人评论道：“你都快死了哎，有毛病吧居然还化妆？”

她回忆着说道，“还有一些钓鱼广告，写什么'咱家的药，保你药到病除！买这个!' 然后就有谣言说我推销其他替代药物，说对我真失望什么的。问题是，我也没干这事儿啊。”

必须定期发布新视频也会给人带来相当大的压力。“当你成了YouTube上的大V，就有了那么点儿与魔鬼共舞的意思了，”Wineland说。“

为了保持浏览量，满足观众的需求，你必须制作大量的内容。可当你发布的多了，视频质量就很难保证，很难再制作出特别有意义的视频。”

17岁时，Wineland创立了主题为提高CF认知的YouTube频道，主打诸如“昏迷是什么感觉”、“死亡101”这样的视频。

这位少女活泼的个性和出众的黑色幽默感很快为她赢得了近20万粉丝。

2016年，因为Youtube账户所有权的纠纷，Wineland大约有一年没有上传更新视频。（最初，她聘请了一家公司来帮她编辑管理视频）。

因为像Wineland这种疾病类博主的粉丝与博主的故事羁绊非常强，停更的风险就变得无限大。一旦帐户停止更新，粉丝便开始恐慌。

Wineland最近新开了一个频道，账户由她自己拥有管理。但点开她的任何一条旧视频，你都会发现有几十条评论在问她怎么了。

“如果你用谷歌搜我的名字，第一个跳出来的联想推荐是'Claire Wineland死了吗？' ”

她说，“很多我的粉丝认为，如果我不更新了，那我肯定是出事儿了。这个，我还挺能理解的。”

对这些”病博“而言，回应观众每日数百条寻医问药的评论带来的强烈使命感是无法抵御的。

43岁的Jeha是癌症博主群体中少数来自非千禧一代的博主。

她不曾伴着屏幕长大。这些病博视频对Jeha粉丝这个年龄层的观众的吸引力更多的在于信息交换以及情感联系。 O’Connor博士这样分析。

惊讶于Jeha对她所患疾病的了解和曾采取的积极主动措施，一位朋友鼓励她开通个人频道来帮助其他患者。

不同于像Mary Dalton那类精心打磨策划的视频或Racheli Alkobey那种充满动感的风格，Jeha的视频非常简单。

她就只在手机上用自拍风格拍视频，做很少的编辑就可出片儿。在视频中，Jeha经常坐着，和她的观众轻松随意地聊聊最近什么食物和治疗方法对她有效。

她会建议好奇的观众自己去查资料研究，在自己的治疗中更好的发挥主观能动性。

就像观众收看的那些博主一样，大多数观众也都很年轻; 这可能是他们第一次看到身患重疾的人。

许多观众不可避免地要经历情绪上的起起伏伏，就好像他们真的认识这些博主一样，最终体验到失去亲友的痛苦。“

他们可能确实不认识那个让他感到哀痛的人，但是这份情绪确是真实的。” Dehorty说。

这不一定是坏事。在网上看到一个不完美的真实生活可能比不断地拿自己与舞台化的、被社交媒体过度过滤的帖子去对比，更健康。

在YouTube上见证一个人的生活、经受的一系列考验，甚至是一个人的死亡，可以使得观众在面对自己的困境时更加超然。

尽管生死这个主题非常沉重，但这些视频博主与观众之间的关系绝对是积极的。

事实上，对于一些从其中收获了友谊与经历的人来说，那点儿不吉利完全值得。“

YouTube就像一个小家庭，”18个月前进入病情缓解期的Alkobey这样说。她今年就要结婚了。

所有的伴娘，都是她通过社交媒体认识的。同样多亏YouTube，Dalton也在这里找到了她最好的朋友，一位时常得辗转全国的18岁囊性纤维化患者。

许多Talia Castellano最亲密的线上朋友仍与她的家人保持着联系。她的这些朋友为纪念她，创建了一个名为Talia's Legacy的儿童癌症基金会。

这对他们来说也是个安慰。“我们看着她的粉丝长大成人。即使Talia已经不在了，他们也仍继续告诉我们，他们有多想念她。

他们的生活因她有了多少改变，”Mattia说。“他们会来佛罗里达看我们; 他们也参加Talia's Legacy基金会的活动。我们非常感恩这些人出现在我们的生活里。”

从某种意义上来说，YouTube给了像Castellano这样的人“不死”的机会。

在任何时候，她的家人和粉丝都可以回顾观看关于她的数百个视频，就好像她还在这儿，用荧光的青色眼影点缀她的眼睑，脸上闪耀着超大弧度灿烂的笑容。

这也是Jeha最近在想的事情。“我有一大家子，这些视频就是我可以留给他们的东西，”

她说。“他们看着视频就看到了我，看到我很开心，我还在笑，我还活着。”

如果梦幻一点，在一个设想中的世界里，我们希望这些女性都可以完全康复，然后就可以将自己的频道内容从如何与病魔抗争转移到如何好好生活了。

而值得庆幸的是，Alkobey就有幸真的实现了这个愿望，她痊愈了，就像Mary Dalton一样。后者也已经是一名远离癌症的健康的高中生了。

她之后打算从事电影制作。“YouTube彻底改变了我对未来的规划。”她说。

像Sophia Gall和Claire Wineland这样的博主则并不那么幸运。她们已经很明确的知道自己好不了。

但即便如此，她们依然那么热烈地、鲜活地绽放着。她们的个人频道给了她们很多力量。

Gall仍然继续为成千上万的粉丝制作鼓舞人心的视频，希望有一天她的视频内容能够赚足够的钱（通过广告收入，或者可能是频道内容相关周边）来回馈儿童癌症研究。

Wineland同样，也有宏伟的计划，希望能不断推出新视频并壮大她的基金会。

“如果你真的了解到，你可能要失去一切了，那会让你非常想要活着，想要创造一些东西留下来，”Wineland说。“这种失去，让你更想成为这个世界的一部分。

我的意思是，在你还活着的时候，用你的生命多做点有意义的事吧！”

编者注：本文发布后，我们了解到文中受访者Raigda Jeha已不幸去世。我们诚挚地向她的朋友和家人表示哀悼。