拯救小男婴格林：一场与现代新生儿医学的赛跑

编者按：一个24周的早产儿，出生时只有635克，这个叫格林的小男婴从一开始就注定要为生存而战斗。他的喉咙里插着呼吸管，不断地接受输血，每天需要注射吗啡以缓解各种治疗的疼痛……现在的欧文已经16个月大，但他4岁之前的每一步成长，都是与现代新生儿医学的赛跑。

克里斯·施耐德（Kris Schneider）让欧文（Owen）穿好衣服去室外，此时室外温度远远低于冰点，欧文需要在外面呆10分钟，但他似乎并不在乎寒冷。                  （卡米尔·比阿罗斯（KAMIL BIALOUS）摄）

1.产前

杰西卡·格林（JESSICA GREEN）越来越不耐烦了，这是她怀孕的第19周，但她还在怀特霍斯总医院等待超声波图像。她以前从来没等过这么久，她的未婚夫克里斯·施耐德(Kris Schneider)已经在前一天离开医院回去工作了，格林也想回去，她告诉护士，她稍后拿到超声波图像，就会离开医院。这是十月下旬，加拿大北部育空（Yukon）地区的首府怀特霍斯市（Whitehorse）的冬天开始来临。

超声波技术员在停车场追上格林，告诉她不能离开，并且需要马上入院。格林记得自己条件反射般固执地拒绝了技术员：“我做不到！”

但她也知道自己怀孕的风险很高，因为她37岁，是通过试管受精怀的孕，而且她怀的是双胞胎。她还是跟着技术员回到了产科病房，在那里她得知自己的宫颈急剧缩短，这是分娩的前兆，它已经降到了1.1厘米，还不到原来的一半。婴儿的肺和内脏需要很长时间才能在子宫内完全发育，而她的小宝宝仍然缺乏自主呼吸或消化食物的能力，但他们与外界之间的隔阂正在逐渐消失，似乎迫不及待想要出来。

几天之内，一位医生有效地执行了紧急宫颈环扎术，缝合了她的子宫颈以保护双胞胎。但是这个手术存在着严重的风险，可能会造成双胞胎都死亡。然而她们也都知道，什么都不做意味着失去孩子，所以格林和施奈德最后选择了冒险一试。手术结束后，格林在家里咬紧牙关坚持一周严格的卧床休息，但随后疼痛和大量出血迫使她赶回医院，在医院，医生给她注射了吗啡、芬太尼和笑气，而工作人员则等着看她的分娩是否会推迟。当她的宫颈开始扩张时，医生们在她的宫颈撕裂之前就把宫颈缝合线取了下来，格林和施耐德现在住在她的病房里，不规则但强大的宫缩来来回回持续了好几天。

双胞胎达到足月的希望都消失了，这对夫妇只希望他们能达到新生儿学家所称的存活门槛，即医学科学有能力让早产婴儿在子宫外存活的地步。

即使是足月的人类婴儿在出生时也是无助的，但与一个早产儿相比，足月婴儿还至少拥有一套令人印象深刻的技能。除了肺和内脏发育不全之外，过早出生的婴儿还没有反应或肌肉控制，无法同时吞咽和吸食。他们容易发生颅内出血，有时心导管仍然开放，他们的皮肤又薄又脆弱，血管发出可怕的光芒，他们对声音、光和触觉都很敏感，他们的眼睑可能仍然是融合一起的，而最小的早产儿甚至可能还没有能力在你的手指周围握紧拳头，他们抓住你的那一刻是重要的早期行为。

在过去的几十年里，医生和护士在克服所有这些障碍方面已经变得越来越好。根据婴儿的情况和出生时护理的情况，这个阈值仍然会有很大的变化。但是药物、技术和护理方法的进步越来越早地推动了这条线，今天有些早产儿正在成长，并且是健康而完整的成长，他们的生存在一代人之前是无法想象的。如今，出生和死亡之间的界限通常在怀孕22至25周之间，格林和施耐德只能祈祷他们能到这个区间。

杰西卡和克里斯带着欧文在他们房子后面的树林里徒步旅行。（卡米尔·比阿罗斯摄）

2.格林的降临

怀特霍斯是一个小城市，大约只有25000人，坐落在通往阿拉斯加的唯一的高速公路旁边。施奈德在邮局工作，格林是一名自雇的为运动员训练服务的按摩治疗师、针灸师和骨科医生。她躺在医院里忍受着参差不齐的收缩，却没有准备好对付35周以下的早产儿。所以在他们等待并希望她的分娩能够平静下来的时候，他们计划前往温哥华的新生儿重症监护病房，那里有不列颠哥伦比亚省和育空地区最小、境况最糟糕的婴儿。

11月10日，其中一个含有位于子宫底部的一个婴儿的羊膜囊开始渗漏（这些是异卵双胞胎，所以每个人都有自己的胎盘和羊膜囊）。格林和施奈德被送上一架小飞机，飞到温哥华南部1000多英里的地方，11月11日初，格林被送往卑诗女子医院。生存希望就在眼前，在大约第22周的时候，经过与医生的艰苦对话，他们同意医生在第23周尝试复苏双胞胎。婴儿的心跳依然强劲，格林睡着了，施耐德在她身边的地板上休息。

几个小时后，格林醒来，她感觉有些不对劲。一位护士走进来看了看，然后急忙把她送去分娩。连接着脐带的取名为玛娅（Maia）的女婴儿A已经从子宫滑入产道，她并没有心跳，医生不得不尽可能快地进行接生，之后婴儿A通过产道的移动引发了婴儿B的分娩，他们为他取名欧文。

这意味着格林必须使劲，尽管她知道玛娅活不了。她要求医生优先保护孩子，让孩子能顺利出生而不受她的干扰，但医生不能，因为剖腹产也会给第二个宝宝带来风险，有人对她说：“为了欧文加油。”

玛娅出生时只有349克，很小而且有瘀伤。护士们把她交给格林，她把玛娅的小身体靠在胸前，“我多希望她还活着。”格林说，但玛娅已经走了。医院的工作人员给她的小身体穿上由志愿者缝制的婴儿服。他们拍了她的照片，给她留下了脚印，她的父母此时此刻会拒绝这些纪念品，但以后还是可能会希望保留的。之后格林被麻醉，她的子宫颈又被重新缝合。

她在医院呆了12天，一群医生定期检查她的子宫颈，这些医生正在观察她的感染迹象。在子宫里的每一天都能给欧文一个更好的生存机会，但是如果羊膜囊感染了，他就可能会被感染，他们应该多久才能诱导分娩？他们等待多久才能保证安全？这似乎是另一个不可能的生死决定。

11月22日，大约怀孕24周时，格林发烧了。第二天，欧文被紧急剖腹产接生，施奈德握住格林的肩膀，而接生组则在帷幕的另一边工作。他们瞥见了小儿子，在他被推到早产儿保育器里之前，医生用塑料包裹着他，维持他的身体热量。小男婴格林以635克的体重被送往不列颠哥伦比亚省妇幼中心医院的新生儿重症监护病房，他有60%的生存机会，新生儿重症监护室（NICU）将是他的家，也是格林和施耐德的世界中心，他们将要持续呆在那里近五个月。

1. 欧文出生大约一个月后，他的眼睛终于睁开了，但他的瞳孔还没有准备好忍受新生儿重症监护室的光线，所以他戴着这个小小的眼罩来保护眼睛。 2. 当欧文在NICU时，这个小小的医院ID牌挂在他的脚踝上。 3. 欧文出生后穿着左边这条特殊的早产儿尿布，在16个月大的时候，他现在穿着右边的尿布。 4. 杰西卡为女儿玛娅颁发了一份“缅怀证书”，她在大约22周时出生于死胎。 5. 杰西卡拿着她女儿玛娅的足迹。 6. 医院工作人员给玛娅穿上这套义工缝制的衣服，并为她的短暂生命拍摄了纪念品。（卡米尔·比阿罗斯摄）

3.新生儿科学的发展

新生儿科是一个相对年轻的领域，第一批早产婴儿保育箱是在十九世纪发明的，是由家禽孵卵器改装而成，目的是为了创造一个稳定而温暖的环境来模拟子宫。这些早期保育箱是笨重的玻璃和金属制品，为了募集资金，制造者在欧洲和美国北部的展览会上展出装着早产儿的保育箱。在20世纪的最初几十年里，保育箱一直是科尼岛（Coney Island）的常规景点，偶尔也会出现在大西洋城的木板路上。在1939~1940的纽约世界博览会上，共有96名早产儿在保育箱中被展示给参观者(其中有86人幸免于难)。

到六十年代和七十年代，新生儿学已经从猎奇演出转变成为公认的医学学科。但新生儿重症监护室的基本性质与科尼岛的日子并没有太大的不同，一个典型监护室里有一排排的早产婴儿保育箱，小婴儿躺在塑料里面，父母只是他们日常护理的旁观者。

半个世纪前，医生维持早产儿生存的能力是有限的。帕特里克·布维尔·肯尼迪(Patrick Bouvier Kennedy)是约翰（John）和杰奎琳·肯尼迪(Jacqueline Kennedy)的第三个孩子，他早产了五周半，在出生后仅39小时就去世了，今天，他将被认为只是一个正常的早产儿，根本不在危险区中。通常几种治疗方法是结合使用的，这种治疗推动了治疗效果巨大的改善。环境中的氧气除了提供热量之外，还有将营养液静脉注射给那些尚不能进食的婴儿的作用。

当欧文出生时，北美周边的新生儿单位越来越多地采用以家庭为中心的护理模式，即鼓励早产儿和其他接受NICU治疗婴儿的父母与医务人员一起参加，更多地抚摸和抱婴儿，换尿布并帮助喂养，更多地参与决策，特别是生死攸关的决策。十年或十五年前，许多医院都有严格的规定，他们不同意对23周或23周前出生的婴儿进行护理复苏，并且他们不会在25周之前推荐这种做法。现在美国妇产科学院建议医生在父母的意见下，最少可以考虑22周婴儿的复苏。

回到格林和施耐德在怀特霍斯等待的时候，他们与桑德什·希凡南达(Sandesh Shivananda)进行了电话交谈，他是一位资深新生儿学家，也是不列颠哥伦比亚妇幼中心(NICU)的医学主任。他告诉他们，在22周时，双胞胎的生存几率不到5％。在23周时，他们将有更好的存活机会，但患有严重神经系统并发症的可能性很高。即使在24周时，他们也可能会花费数月时间进行重症监护。他曾与他们讨论过“积极护理”和“慈悲”护理之间的区别，前者是指如何挽救早产儿的生命，后者则只是在想办法减轻婴儿从出生到死亡的痛苦。关于极端早产的讨论与有关临终关怀的讨论相似，我们通常把孕期低于28周定义为极端早产，这些讨论包括我们将采用何种非常措施？采取多长时间？我们的目的是为了挽救生命，还是延长生命？

不列颠哥伦比亚省妇幼中心机构的政策是为父母列出潜在的结果，并与他们一起制定一项计划，目标是实事求是，而不是过分气馁。这是一个微妙的舞步，希凡南达的目标是给父母尽可能多的信息和控制，给他们一些超跃噩梦的所有权和权力。

克里斯·施耐德和欧文在加拿大怀特霍斯的家中，时间为婴儿出生后的14个月。（卡米尔·比阿罗斯摄）

4.格林在新生儿重症监护室

新生儿重症监护室是天堂也是地狱 这是一个充满现代奇迹的地方。因为婴儿的肺部太小无法呼吸，因此呼吸时他们的组织被与机器相连的管子强行进行充气和放气，在宝宝的早产婴儿保育箱上方发光屏幕上观看每一次新的心跳记录时，父母都在安静地燃烧自己，他们无法转移视线，这是一种持续数天、数周甚至数月的缓慢牺牲。

施耐德说：“他们会告诉你，’他将会在两三天内成功的’，结果心跳记录总是不时从悬崖上掉下来。”

“然后你的心也掉下了悬崖。”格林说。

欧文很快被诊断为极端早产和呼吸窘迫，他也容易患败血症，换句话说，就是他无法呼吸并有发生严重感染的危险。他在产房插管，从那里堆积下来一些问题。在他生命的第一个星期里，他被打进药物来帮助心脏瓣膜正常关闭，并使用了更多药物来治疗他的血压。当他出生几天的时候，他看起来像是有点发作癫痫，因此需要使用更多的药物，他的肾脏太小又新，无法完全发挥作用，因此又使用了更多的药物。他因出生时可能的感染而接受抗生素治疗，后来又因一例疑似肺炎病例接受了抗生素治疗，据说可能是由呼吸机引起的。他的喉咙里有一根呼吸管，持续了45天，还有一根喂食的管子穿过他的鼻子长达四个月。他接受了稳定的吗啡供应以麻痹治疗的疼痛，这些才最终使他得以存活。

如果有人在他的保育箱附近大声讲话，他的氧气水平就会下降，从监视器上发出警报。他在头两个月接受了七次输血。施耐德说：“他太脆弱了。”格林想知道，之前他们是否为儿子做了正确的决定。22天后他们才被允许抱起儿子，真是令人痛苦。

这对夫妇搬进了罗纳德·麦克唐纳（Ronald McDonald）家，这是医院里一个慈善机构的住所，专为那些孩子面临生命危险疾病的外地居民而设。施奈德离开了工作岗位，格林也取消了几个月来与客户的预约。回到家这边，朋友们收留了他们的两只狗，还为他们筹集了超过12000美元以帮助弥补医疗费用。格林和其他新生儿的母亲一样缺乏睡眠，总是在夜里醒来，不停地挤出母乳并冷冻起来，以便当欧文足够强壮时就可以食用。她整天坐在他的保育箱旁，低声念着婴儿读物，除了他的生存，她不让自己再多想什么。她说：“我走进新生儿重症监护室时就会告诉自己默默做一个选择，就是把自己的愤怒和悲伤留在监护室门外，因为我知道欧文太敏感了，我向上帝发誓，他能感觉到你带来的能量。”

保育室是需要尽量保持安静的，但格林和施耐德却感到不安，密切地注意着其他父母在附近的其他保育箱前来回徘徊。他们对其他父母的感情很复杂，他们与一些人形成了持久的联系，但在新生儿重症监护病房里，嫉妒、悲伤和愤怒与他们的团结却是交织在一起的。当另一对父母的孩子的日子不好过时，监视器发出持续的警报，这是小婴儿在挣扎着与生命斗争。令格林和施耐德感到欣慰的是，今天对他们来说不是糟糕一天，但可怕的是，他们知道糟糕的一天总会来临。在最开始的某一天，格林看到旁边保育箱里的双胞胎，突然有一种愤怒、嫉妒以及失去的痛苦感穿透了她。1月下旬的一天，一个新妈妈带着一个28周出生的女儿布朗温（Bronwyn）来了，对格林来说，孩子似乎比欧文更健康，但是布朗温在新生儿重症监护室治疗了近200天之后，并没有活下来。

5.袋鼠母亲护理

技术对于新生儿科学来说是必不可少的，但是挽救早产儿的科学也有关键的人性一面。20世纪70年代末，哥伦比亚波哥大发生了一些事情，这将开始弥合保育箱婴儿与父母之间的隔阂。由于缺乏设备和对医院感染风险的担忧，圣胡安·德迪奥斯医院的医生们将稳定的早产儿送回家中，而不是把他们放在保育箱。医生告诉母亲们要持续地抱着婴儿，把孩子垂直地靠在裸露着皮肤的胸前，只要有可能就尽量给孩子喂母乳。当母亲们开始这样做的时候，这个地区较大的早产儿的低存活率增加了两倍。在某些方面，这种亲密接触似乎比保育箱能更好地模拟子宫环境，至少对于一家资金不足的医院可以这样。这种做法现在被称为袋鼠母亲护理，并于1985年在“柳叶刀”杂志上发表。这篇论文的作者并不支持现代NICUs婴儿的家庭护理方案。“尽管如此，”他们写道，在医院环境中的早产儿“可能受益于对母亲的教育和动力的相同重视，以及早期皮肤与皮肤的接触。”

三十年后，当格林和施耐德适应了开放性新生儿重症监护病房的生活时，部分基于波哥大突破的实验在大厅的两个房间展开。在北美，一些新妈妈第一次可以在婴儿接受新生儿护理的同一间私人病房接受产后护理。同一位护士既会检查婴儿的血氧水平并从小动脉中抽取血液，也会检查母亲的剖腹产手术部位或检查她是否有过多出血。

该计划是不列颠哥伦比亚省妇幼中心组织的全新NICU重新构想的一部分，2010年左右，医院管理人员邀请之前的患者就新建筑的设计进行咨询。他们给前病人一张医院的纸板模型和少量的乐高数字，一位女士不断将母亲乐高字符移到宝宝旁边，她问，为什么她不能在附近照顾她的宝宝？答案是僵硬且不让人满意的，现实就是没有这样做，产后护理是产后护理，而NICU就是NICU。

但是，让父母能在私人房间里花更多的时间陪孩子的想法一直存在于管理者的脑海中，医院的新生儿项目主任朱莉·德·萨拉贝尔(Julie De Salaberry)说：“母亲们告诉我们，在NICU里，最让她们有压力的事情就是把婴儿和婴儿分开。”这不仅仅是为了减轻父母的痛苦，2010来自瑞典的一篇研究报告发现，私人的新生儿重症监护病房平均减少婴儿住院时间5天。事实上，许多医学文献现在都表明，恢复父母与孩子之间的联系有助于改善最小的早产儿的生活，和药物、管子和机器所起到的作用一样。

不列颠哥伦比亚省妇幼中心去年10月下旬打开了新大楼的大门，新的NICU完全由私人房间组成（包括为打造母婴保健集成而打造的十几个房间），旨在安全地促进母乳喂养和皮肤与皮肤的接触，这是曾经被禁止给生病婴儿使用的最基本的人与人之间的互动。

杰西卡·格林和欧文，迄今为止他已经满足了他的正确年龄的每个成长标准。（卡米尔·比阿罗斯摄）

 尽管欧文在新大楼开业前就在不列颠哥伦比亚省妇幼中心，只要他稳定下来，皮肤与皮肤的接触也会是他生活中的一部分。在药物和检测之间，他会花上几个小时蜷缩在格林或施奈德的裸胸上，倾听比他自己的心跳和呼吸强得多父母的心跳和呼吸。大约两个月后，格林和施耐德开始相信他会成功的，最后，在2017年4月7日，经过四个半月的血液测试、插管和接线，以及对他血氧含量的持续监测，婴儿男孩格林出院了。一周前施奈德飞回育空市，准备好他们的联排别墅酒店房间，他把狗从朋友们的长时间收留中带过来，并在他和格林的卧室里放了一只摇篮，最终他在机场见到格林。他最初的惊讶之处在于，其他的人是如何过着无忧无虑的生活的，他们对NICU的恐惧终于平息了，欧文在回家的路上安静的睡着。

6.做一个正常婴儿

欧文现在已经16个月大，几乎总是很开心，笑容满面地在联排别墅酒店的地板上滚动。他有些苍白，金发碧眼，他会与陌生人进行目光接触然后咧嘴微笑。他现在也可以自己呼吸，但他的肺部依然很脆弱，胸部感冒就可能使他重新回到医院。几个月后，他们把他带回家，格林和施奈德在欧文的婴儿车上固定了一个标牌，上面写着：“我是一个早产儿！禁止触摸！你的细菌对我影响太大了！“他们随时都随身携带着洗手液，瓶子放在房子周围的桌子和架子上。早些时候，他们把所有带回家的东西都用消毒剂擦过一遍，因为欧文会和瓶子、玩具、新家具接触。在圣诞节前夕，他们打电话询问是否有预定的晚餐派对的人是患感冒的，如果格林的客户对这些感到不舒服，可以免罚金取消预约。“你想成为正常人。”格林谈到他们的社交礼节，但你必须克制住顺其自然的冲动

到目前为止，欧文已经达到了他正确年龄的每一个发展标准，他的身高和体重也都在预期的范围之内，而且他的运动技能是你所期望的，会出生在3月中旬预产期的孩子所拥有的，而不是去年11月下旬的早产儿。到目前为止，他唯一的限制是不愿意吞下固体食物，这可能由于他对几周来一直被管子塞进喉咙的厌恶。最终，他有望赶上他的年龄，但一个医疗小组将监视他的神经和运动发育(以及其他事情)，直到他4岁半，看看他早产和在新生儿重症监护室期间的治疗是否会有隐藏的后遗症出现。

11月，格林和施纳德迎来了玛娅出生和死亡的一周年纪念，不到两周后，他们在城外白雪覆盖的小木屋里和朋友们一起庆祝了欧文的第一个生日。现实将永远是这样的，欧文的每一个生命的里程碑都将与父母牵连，并提醒他们这一天失去了什么。格林努力想象女儿短暂的生命，她喜欢思考玛娅可能在子宫里经历过什么或感知到什么，格林认为她可能会听到她的父母在争论，她会听到家里的狗在叫，她会听到笑声，格林也想找到正确的方式让儿子知道他有一个妹妹，而且他们出生在一条灵活的移动路线的两侧，虽然其确切位置我们可能永远无法确定。

在不列颠哥伦比亚省妇幼中心旧的新生儿重症监护室里，有一个布告栏，上面写着父母的笔记和照片，这些父母已经结束了他们在监护室的日子。格林看到一位母亲对还在重症监护室的母亲的安慰：监护室的恐惧和焦虑会随着岁月的流逝而消退。但是格林觉得不可能，她说：“我怎么可能再像以前一样放松？”

但事实证明她可以做到，她已经开始忘记血红蛋白和氧饱和度，忘记等待结果和可能性的感觉，忘记了持续担心害怕的焦虑，忘记了监视器发出的哔哔声、警报响起、屏幕发出的光芒以及每一个新的心跳。

编译组出品。编辑：郝鹏程